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En el espacio verde, al ingreso del Domo del Centenario se llev\u00f3 a cabo un breve acto y se ilumin\u00f3 de amarillo una de las esculturas que forman parte del patrimonio de la Ciudad, para generar conciencia y acompa\u00f1ar la lucha de las personas que padecen, tienen familiares o allegados con enfermedades poco frecuentes como el S\u00edndrome de Gould. <\/p>\n\n\n\n
Carla Soler, es la mam\u00e1 de Benjam\u00edn, un ni\u00f1o que padece esta patolog\u00eda rara y gracias a su esfuerzo y constancia en Chaco existe una ley que lleva el nombre del peque\u00f1o. La misma fue sancionada hace dos a\u00f1os, para dar visibilidad y concientizar sobre la importancia de investigar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEs el segundo aniversario en Chaco de la Ley Benjam\u00edn para visibilizar esta enfermedad, que es la que \u00e9l lleva desde que naci\u00f3 y la llevar\u00e1 a lo largo de su vida, tambi\u00e9n se cumple un a\u00f1o desde que en Corrientes se sancion\u00f3 la misma norma\u201d, explic\u00f3 Carla. Adem\u00e1s, detall\u00f3 que esta enfermedad se produce por la falta de un tipo de col\u00e1geno en la gestaci\u00f3n y provoca sangrados en el cuerpo, debido a que las venas son muy finas, y eso puede afectar a cualquiera de los \u00f3rganos o tejidos. \u201cSon enfermedades que no tienen cura, ni tratamiento, tampoco hay informaci\u00f3n, y el hecho de que no se hable de ellas hace que sigan siendo invisibles y no debe ser as\u00ed\u201d, resalt\u00f3. <\/p>\n\n\n\n
\u201cTodos deber\u00edamos conocer estas realidades, ya que no todos convivimos con ellas. A veces, vivir esto de cerca te hace ver el mundo de una manera diferente y termin\u00e1s siendo mejor persona, eso es lo que me impulsa a seguir, sino me hundir\u00eda, porque los diagn\u00f3sticos suelen ser crueles\u201d, asegur\u00f3 la mam\u00e1 de Benjam\u00edn. <\/p>\n\n\n\n
De la iluminaci\u00f3n participaron, la presidenta del IRPODICH, Ana Mitoire; el diputado provincial, Francisco Romero Castel\u00e1n; el secretario de Desarrollo Humano, Pablo Mujica; y la subsecretaria de Acci\u00f3n Social, Jessica Meza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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