Desde la Subsecretar\u00eda de Integraci\u00f3n Comunitaria informaron que el evento, llamado \u201cEl rinc\u00f3n de Luma\u201d ser\u00e1 a partir de las 16 y se extender\u00e1 hasta las 19 horas.<\/p>\n\n\n\n
Juan Pablo Traversi, padre de Katzia, explic\u00f3 que su hija \u201ctiene un s\u00edndrome raro, una lesi\u00f3n parcial del cromosoma 9P o s\u00edndrome de Alfie y por tercera vez estamos organizando este evento de concientizaci\u00f3n, porque es poco conocido\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Esta patolog\u00eda genera un retraso madurativo, hipoton\u00eda muscular generalizada. A la peque\u00f1a le practicaron terapias tempranas, sesiones de fonoaudiolog\u00eda, kinesiolog\u00eda para que ella pueda avanzar y crecer. <\/p>\n\n\n\n
\u201cNos hab\u00edan dicho que ella no iba a caminar, que no iba a hablar, no sab\u00edan qu\u00e9 tiempo de vida tendr\u00eda y nosotros, como padres, nos propusimos que ella iba a hacer todo eso y de hecho hoy lo hace\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Su esposa, Ariadne Szachraj, se refiri\u00f3 a \u201cEl rinc\u00f3n de Luma, un evento con muchos juegos y la narraci\u00f3n de un libro que fue creado para hablar sobre el s\u00edndrome de Alfie. <\/p>\n\n\n\n
\u201cSoy mam\u00e1 de Katzia, ella tiene esta patolog\u00eda y a ra\u00edz de esto nos motiv\u00f3 a buscar un lenguaje que pueda ense\u00f1ar sobre el s\u00edndrome de Alfie a ni\u00f1os, quienes despu\u00e9s ser\u00e1n m\u00e1s grandes. Arrancamos con un libro de cuentos inspirado en chicos de 1 a 5 a\u00f1os y este evento va a dar visibilidad a ese cuento y despu\u00e9s los chicos van a estar como meti\u00e9ndose en el libro a trav\u00e9s de diferentes desaf\u00edos\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Agradeci\u00f3 al Municipio \u201cporque si no fuese por ellos no ser\u00eda posible y nos permite mostrar lo que somos como provincia, lo lindo que tenemos porque todas las im\u00e1genes que vamos a recolectar ma\u00f1ana s\u00e1bado en ese evento, se ir\u00e1 difundiendo a nivel Latinoam\u00e9rica\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
04-Sep-26 Con el acompa\u00f1amiento de la Municipalidad de Resistencia, este s\u00e1bado se realizar\u00e1 en el Domo del Centenario \u201cZitto Segovia\u201d, el tercer encuentro para crear conciencia sobre el S\u00edndrome de Alfie.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":382923,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[102],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382922"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=382922"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382922\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":382924,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382922\/revisions\/382924"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media\/382923"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=382922"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=382922"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=382922"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}