El gobernador Jorge Capitanich acompa\u00f1\u00f3 este domingo las actividades por el D\u00eda Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el Parque de la Democracia. Durante el acto, se realiz\u00f3 la presentaci\u00f3n de libros y folletos informativos sobre estas patolog\u00edas, principalmente sobre la enfermedad de Fabry, y se enterr\u00f3 una c\u00e1psula del tiempo con informaci\u00f3n sobre derechos y salud, que ser\u00e1 descubierta dentro de 10 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
\u201cReafirmamos nuestro compromiso de acompa\u00f1ar a cada paciente, generando las herramientas que garanticen su derecho a acceder a una atenci\u00f3n m\u00e9dica integral que mejore su calidad de vida y la de sus familiares\u201d, se\u00f1al\u00f3 el mandatario, acompa\u00f1ado por el presidente del Instituto Provincial para la Inclusi\u00f3n de las Personas con Discapacidad (IPRODICH) Jos\u00e9 Lorenzo, el director de la Fundaci\u00f3n Chaco Solidario, Hern\u00e1n Knezovich y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino (ACELNEA), Nancy Garc\u00eda Sengher.<\/p>\n\n\n\n
La c\u00e1psula del tiempo llamada \u201cde salud y derechos\u201d que fue enterrada en el Parque de la Democracia contiene libros, folletos e informaci\u00f3n sobre EPOF, y los logros que se vienen alcanzando en la provincia para tratar estas enfermedades. En diez a\u00f1os, se desenterrar\u00e1 la c\u00e1psula para comparar los avances cient\u00edficos y en materia de pol\u00edticas p\u00fablicas para el sector.<\/p>\n\n\n\n
Chaco es una de las primeras provincias a nivel nacional que se encuentra construyendo un centro de referencia de EPOF que llevar\u00e1 el nombre de \u201cCREO\u201d. Adem\u00e1s, la provincia firm\u00f3 un acta compromiso con la Federaci\u00f3n de EPOF para impulsar medidas de protecci\u00f3n y acceso a la salud del sector, y adhiri\u00f3 en 2011 a la Ley Nacional N\u00b0 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes, que busca la protecci\u00f3n integral de las personas con este tipo de diagn\u00f3sticos.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, durante la jornada se present\u00f3 informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Fabry, una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica de una enzima en el organismo. Se trata de una patolog\u00eda hereditaria, progresiva e incapacitante. En Argentina, se calcula que hay 700 pacientes con una de estas enfermedades lisomales.<\/p>\n\n\n\n
Acompa\u00f1ar para visibilizar<\/p>\n\n\n\n
El titular de IPRODICH, Jos\u00e9 Lorenzo destac\u00f3 esta iniciativa que involucra a ACELNEA y al Gobierno del Chaco, de recordar y poner en conocimiento a la sociedad la informaci\u00f3n sobre estas EPOF. \u201cEs importante que el Gobierno provincial acompa\u00f1e iniciativas privadas, en las cuales se pueda mitigar en parte, lo referido al tratamiento de enfermedades que son muy poco conocidas y con muy poco \u00edndice de formaci\u00f3n profesional para poder tratarlas\u201d cerr\u00f3 Lorenzo.<\/p>\n\n\n\n
La titular de ACELNEA, Nancy Garc\u00eda Sengher celebr\u00f3 la posibilidad de enterrar esta \u201cC\u00e1psula de salud y derechos\u201d que contiene toda la informaci\u00f3n sobre las EPOF y tambi\u00e9n, sobre los derechos adquiridos a lo largo de este tiempo, desde el 2011, en donde se sancion\u00f3 la Ley de Protecci\u00f3n Integral para Personas con EPOF.<\/p>\n\n\n\n
Destacando la importancia de divulgar y difundir la informaci\u00f3n sobre las EPOF, Garc\u00eda Sengher afirm\u00f3: \u201cEs importante la detecci\u00f3n temprana para ayudar con el tiempo a que el cuerpo no se deteriore a pasos agigantados, porque las EPOF no distinguen raza, ni religi\u00f3n, no tiene fronteras\u201d asegur\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Apoyar asociaciones para lograr m\u00e1s y mejor inclusi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n
El director de la Fundaci\u00f3n \u201cChaco Solidario\u201d Hern\u00e1n Knezovich explic\u00f3 que desde la entidad que coordina, se financi\u00f3 la edici\u00f3n e impresi\u00f3n del libro con informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Fabry, iniciativa impulsada por la el equipo de ACELNEA. \u201cEs importante y destacable que las EPOF sean difundidas, conocidas por la poblaci\u00f3n por el impacto tan grande que tienen, si no son detectadas de forma precoz\u201d, asever\u00f3 Knezovich.<\/p>\n\n\n\n
En este sentido, Knezovich remarc\u00f3 que estas actividades sirven para visibilizarlas y por esto, asever\u00f3 que desde la Fundaci\u00f3n se busca \u201cestar con quienes necesitan, buscar oportunidades de impulsar asociaciones y organizaciones que colaboran para lograr mayor inclusi\u00f3n, como ACELNEA que es ejemplo a nivel nacional e internacional por todos los logros que fueron adquiriendo en este tiempo\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
28-Feb-21 En el parque de la Democracia se enterr\u00f3 una “c\u00e1psula del tiempo” con informaci\u00f3n sobre los avances cient\u00edficos y derechos adquiridos de las personas que padecen estas patolog\u00edas. Chaco es una de las primeras provincias a nivel nacional que se encuentra construyendo un centro de referencia de EPOF que llevar\u00e1 el nombre de “CREO”.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[98,108],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59625"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59625"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59625\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59627,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59625\/revisions\/59627"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59625"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59625"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59625"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}