Primero fue el diagnóstico de síndrome de West; hoy, el cuadro evolucionó a síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa que provoca crisis de ausencia y caídas encefálicas. “Para que Gabriel no convulsione, su tratamiento no puede detenerse”, aseguró Fabiola Bondar, mamá del niño.
Desde noviembre, Gabriel necesita Rufinamida de 200 mg, un anticonvulsivo clave que, combinado con clonazepam y una dieta cetogénica estricta, le permite sostener sus días sin crisis. Vive con internación domiciliaria desde 2019, tiene traqueostomía y botón gástrico; se alimenta por ese medio. Cada detalle de su rutina está pensado para cuidar su vida y su bienestar.
El problema es ahora
La medicación está en falta en droguerías y farmacias. Según le informaron a la familia, no ingresa al país desde diciembre. Fabiola y Javier, los papás de Gabriel, agotaron las vías habituales de su obra social y las búsquedas personales. La última provisión alcanzó para enero. Al momento de la publicación de esta nota solo le quedan pastillas para una semana. Gabriel requiere cuatro cajas de Rufinamida 200 mg por mes , una caja por semana.
“Nos ofrecieron hacer una colecta, pero aunque juntáramos el dinero, no hay dónde comprarla”, explica Fabiola a Diario Norte. Mientras tanto, la urgencia no espera.
Qué se necesita con urgencia
Rufinamida 200 mg (cualquier marca/comercialización disponible en el país)
Presentaciones cerradas, dentro de fecha
Donaciones o préstamos temporales mientras se normaliza el abastecimiento
Cómo ayudar
Si tenés cajas disponibles, si conocés a alguien que la use y pueda compartir, o si trabajás en farmacia/droguería y podés orientar sobre algún stock, comunicate con Fabiola, la mamá de Gabriel, al 362-4127441.
También ayuda difundir este pedido entre vecinos, instituciones, farmacias y profesionales de la salud en la ciudad.
Fabiola y Javier sostienen el tratamiento de Gabriel con controles en el Hospital Alemán de Buenos Aires, donde está derivado desde 2020 y sigue dieta cetogénica supervisada. Todo ese esfuerzo depende, hoy, de conseguir Rufinamida 200 mg a tiempo.
Cada llamado, cada dato y cada caja cuentan. Gabriel no puede interrumpir su tratamiento . Difundir también es ayudar.