Se trata de una enfermedad rara, que padecen solo alrededor de 850 niños en todo el mundo, y en Resistencia se encuentra el único caso detectado en Argentina.
Carla Soler, es mamá de Benjamín, un niño que convive con este trastorno genético que le provoca extrema fragilidad en el sistema circulatorio, por la mutación del gen responsable de la producción de colágeno.
Desde que conoció su diagnóstico, creó una cuenta de Instagram, “La Sonrisa de Benjamín”, en donde se encarga de compartir información y establecer contactos para dar a conocer el camino de las familias que conviven con esta enfermedad.
El 12 de abril es el Día Provincial de Concienciación sobre el Síndrome de Gould y, al respecto, Carla expresó que “lo que se busca es mostrar a la gente de qué se trata esta patología” y, además, agregó que este año intentarán que se apruebe la ley nacional.
Por otra parte, la madre reconoció que sin el apoyo del Estado “no sería posible tanta visibilidad”, que es necesaria para lograr que la enfermedad se investigue en Argentina, para lograr una mejora en la calidad de vida de las personas diagnosticadas.
Desde la Subsecretaría de Acción Social, indicaron que este es el tercer año que brindan acompañamiento a esta iniciativa, por pedido del intendente Roy Nikisch, aportando un granito de arena para que se conozco el caso de Benjamín.