La fecha fue instaurada el a\u00f1o pasado a trav\u00e9s de la Ley Katsya; normativa inspirada en el caso de una resistenciana que hoy tiene 10 a\u00f1os y, junto a sus padres, encabezan la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre esta rara enfermedad cromos\u00f3mica. <\/p>\n\n\n\n
Los Traversi son un tr\u00edo que desde hace a\u00f1os llevan adelante la aventura de convivir con una poco frecuente lesi\u00f3n en el cromosoma nueve; en el cromosoma P, el brazo corto del cromosoma en la banda 22. Ellos son Juan Pablo, su esposa Ariadna y la peque\u00f1a Katsya. <\/p>\n\n\n\n
Ante las complicaciones que les ha tocado enfrentar por el desconocimiento general respecto de esta afecci\u00f3n que sintom\u00e1ticamente genera hipoton\u00eda muscular general, llevaron a la C\u00e1mara de Diputados de la Provincia el proyecto que se termin\u00f3 aprobando en 2023 y actualmente contin\u00faan con su tarea a trav\u00e9s de @LEYKATSYA. <\/p>\n\n\n\n
En este primer aniversario de la normativa, manifestaron su sorpresa por las repercusiones que ha tenido su trabajo: \u201cImag\u00ednate que nosotros lo pensamos s\u00faper chiquito y esto se agrand\u00f3 tanto que nos sorprendi\u00f3 y hay muchas expectativas para el a\u00f1o que viene; con la idea de concientizar sobre la empat\u00eda, sobre el amor para con ellos, es sumamente importante\u201d, dijeron.<\/p>\n\n\n\n
En ese marco, renovaron el compromiso de \u201cayudar a otros pap\u00e1s que est\u00e1n en la misma situaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n
En la conmemoraci\u00f3n, la familia Traversi estuvo acompa\u00f1ada por los secretarios municipales de Gobierno, Emilio Varisco y de Desarrollo Humano, Pablo Mujica, adem\u00e1s de las subsecretarias de Integraci\u00f3n Comunitaria, Patricia Romero y de Acci\u00f3n Social, Jessica Meza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
10-Sep-24 El frente del palacio comunal se ilumin\u00f3 de azul y verde, sum\u00e1ndose el lunes a las acciones de concientizaci\u00f3n por el D\u00eda Provincial del S\u00edndrome de Alfi, que se conmemor\u00f3 por primera vez este 9 de septiembre.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[102],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/272771"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=272771"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/272771\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":272773,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/272771\/revisions\/272773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=272771"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=272771"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=272771"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}