La vicepresidente del organismo, M\u00f3nica Morales, record\u00f3 a su hijo Franco y destac\u00f3 c\u00f3mo su historia tambi\u00e9n marc\u00f3 su camino de ayuda a otras familias. Franco convivi\u00f3 durante 16 a\u00f1os con el S\u00edndrome de Seckel, una condici\u00f3n gen\u00e9tica considerada dentro de las Enfermedades Poco Frecuentes. Su vida, recuerda su madre, dej\u00f3 una huella profunda no solo en su familia sino tambi\u00e9n en quienes acompa\u00f1aron su historia.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNo solo desafi\u00f3 a la ciencia, sino que nos oblig\u00f3 a todos los que lo rodeamos a ampliar nuestra mirada sobre la discapacidad. Su vida fue un testimonio de que, cuando hay apoyo, amor y un Estado presente, los l\u00edmites se desdibujan\u201d, se\u00f1al\u00f3. Para Morales, su rol institucional est\u00e1 atravesado por su experiencia personal y por el contacto cotidiano con familias que viven situaciones similares. \u201cMi gesti\u00f3n en este instituto no es t\u00e9cnica, es humana. La historia de Franco es la historia de muchas familias chaque\u00f1as que enfrentan diagn\u00f3sticos complejos\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
En ese marco, reafirm\u00f3 que el compromiso del organismo frente a las Enfermedades Poco Frecuentes se centra en tres ejes fundamentales: visibilizar estas condiciones para promover el diagn\u00f3stico temprano, garantizar el acceso a derechos de las personas neurodivergentes no hablantes fortaleciendo apoyos y herramientas de comunicaci\u00f3n, y acompa\u00f1ar a las familias en cada etapa del proceso. \u201cDetr\u00e1s de cada expediente hay una vida valiosa\u201d, remarc\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Comprender el S\u00edndrome de Seckel<\/p>\n\n\n\n
El S\u00edndrome de Seckel es una condici\u00f3n gen\u00e9tica extremadamente inusual, que se presenta aproximadamente en una de cada un mill\u00f3n de personas. Se caracteriza por un retraso del crecimiento que comienza antes del nacimiento y contin\u00faa a lo largo de la vida, microcefalia -un tama\u00f1o de la cabeza menor en proporci\u00f3n al cuerpo- y distintos grados de discapacidad intelectual que requieren apoyos espec\u00edficos en comunicaci\u00f3n y aprendizaje.<\/p>\n\n\n\n
En este contexto, la historia de Franco se convierte en un s\u00edmbolo de lucha y transformaci\u00f3n. Para su madre, el dolor tambi\u00e9n puede convertirse en motor de cambio cuando se traduce en acciones concretas que buscan mejorar la vida de otras personas.<\/p>\n\n\n\n
\u201cFranco ya no est\u00e1 f\u00edsicamente, pero su lucha es hoy la pol\u00edtica p\u00fablica que llevamos adelante. Por \u00e9l y por cada chaque\u00f1o con discapacidad, seguimos trabajando para que nadie sea invisible a los ojos de la sociedad\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
20-Feb-26 En la antesala del 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), desde el IPRODICH se comparti\u00f3 un mensaje profundamente humano que une memoria, compromiso y esperanza. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":351504,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[98],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/351503"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=351503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/351503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":351505,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/351503\/revisions\/351505"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media\/351504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=351503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=351503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=351503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}