Se trata de una enfermedad rara, que padecen solo alrededor de 850 ni\u00f1os en todo el mundo, y en Resistencia se encuentra el \u00fanico caso detectado en Argentina. <\/p>\n\n\n\n
Carla Soler, es mam\u00e1 de Benjam\u00edn, un ni\u00f1o que convive con este trastorno gen\u00e9tico que le provoca extrema fragilidad en el sistema circulatorio, por la mutaci\u00f3n del gen responsable de la producci\u00f3n de col\u00e1geno. <\/p>\n\n\n\n
Desde que conoci\u00f3 su diagn\u00f3stico, cre\u00f3 una cuenta de Instagram, \u201cLa Sonrisa de Benjam\u00edn\u201d, en donde se encarga de compartir informaci\u00f3n y establecer contactos para dar a conocer el camino de las familias que conviven con esta enfermedad. <\/p>\n\n\n\n
El 12 de abril es el D\u00eda Provincial de Concienciaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Gould y, al respecto, Carla expres\u00f3 que \u201clo que se busca es mostrar a la gente de qu\u00e9 se trata esta patolog\u00eda\u201d y, adem\u00e1s, agreg\u00f3 que este a\u00f1o intentar\u00e1n que se apruebe la ley nacional. <\/p>\n\n\n\n
Por otra parte, la madre reconoci\u00f3 que sin el apoyo del Estado \u201cno ser\u00eda posible tanta visibilidad\u201d, que es necesaria para lograr que la enfermedad se investigue en Argentina, para lograr una mejora en la calidad de vida de las personas diagnosticadas. <\/p>\n\n\n\n
Desde la Subsecretar\u00eda de Acci\u00f3n Social, indicaron que este es el tercer a\u00f1o que brindan acompa\u00f1amiento a esta iniciativa, por pedido del intendente Roy Nikisch, aportando un granito de arena para que se conozco el caso de Benjam\u00edn. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
13-Abr-26 La Municipalidad de Resistencia, un a\u00f1o m\u00e1s, brind\u00f3 apoyo a una actividad realizada en la Plaza 25 de Mayo, para visibilizar el S\u00edndrome de Gould.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":360362,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[102],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/360361"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=360361"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/360361\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":360363,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/360361\/revisions\/360363"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media\/360362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=360361"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=360361"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=360361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}