{"id":39196,"date":"2020-09-30T20:38:18","date_gmt":"2020-09-30T23:38:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/?p=39196"},"modified":"2020-09-30T20:38:20","modified_gmt":"2020-09-30T23:38:20","slug":"chaco-la-provincia-adhiere-a-la-lucha-contra-la-enfermedad-de-fibrosis-quistica-de-pancreas-o-mucoviscidosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/2020\/09\/30\/chaco-la-provincia-adhiere-a-la-lucha-contra-la-enfermedad-de-fibrosis-quistica-de-pancreas-o-mucoviscidosis\/","title":{"rendered":"CHACO: La Provincia Adhiere A La Lucha Contra La Enfermedad De Fibrosis Qu\u00edstica De P\u00e1ncreas O Mucoviscidosis"},"content":{"rendered":"\n
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La ley determina que la autoridad de aplicaci\u00f3n de la\nmisma ser\u00e1  el Ministerio de Salud\nP\u00fablica o el organismo que en el futuro la reemplace.<\/p>\n\n\n\n

En el \u00e1mbito legislativo se presentaron dos proyectos,\nuno de ellos de las legisladoras Elida Cuesta, Mar\u00eda Elena Vargas y Andrea\nCharole y el otro impulsado por los diputados Gustavo Corradi, Alicia Digiuni,\nCarim Peche y Livio Guti\u00e9rrez.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo al Registro Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica\n(Renafq), en Argentina nacen entre 80 y 100 ni\u00f1os por a\u00f1o que padecen esta\npatolog\u00eda cr\u00f3nica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona\nserios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. Seg\u00fan la\nOMS, es una de las denominadas \u201cenfermedades raras o poco frecuentes\u201d, ya que\nsu prevalencia est\u00e1 por debajo de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En\nel mundo, hay entre 70 y 80 mil con FQ, sin embargo, resulta complejo\nestablecer una cifra exacta porque muchas naciones ni siquiera cuentan con\nregistros ni recopilan datos al respecto.<\/p>\n\n\n\n

En Argentina, el Renafq proporciona datos epidemiol\u00f3gicos\nsobre la patolog\u00eda, con el prop\u00f3sito de mejorar el diagn\u00f3stico temprano, la\nasistencia de pacientes pedi\u00e1tricos y adultos, as\u00ed como tambi\u00e9n democratizar el\nacceso a tratamientos. Fue creado en 2012, por iniciativa de la Sociedad\nArgentina de Pediatr\u00eda y la Administraci\u00f3n Nacional de Laboratorios e\nInstitutos de Salud (Anlis).<\/p>\n\n\n\n

 La fibrosis\nqu\u00edstica (FQ) es una enfermedad hereditaria que no tiene cura. Un gen\n\u201cdefectuoso\u201d (mutado) es el que provoca la acumulaci\u00f3n de un moco espeso y\npegajoso que se aloja en los pulmones, el tubo digestivo, el p\u00e1ncreas y otras\nregiones del organismo. Aunque estos l\u00edquidos que los humanos secretan\nnormalmente son ligeros, en las personas que desarrollan el trastorno se tornan\nespesos y pegajosos. As\u00ed es como en lugar de operar como lubricantes, tapan los\ntubos y bloquean los conductos del sistema respiratorio y el digestivo.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, afecta el funcionamiento normal del aparato\nreproductor masculino (infertilidad) y femenino (reducci\u00f3n de la fertilidad),\nas\u00ed como tambi\u00e9n a las gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas. Como poseen un nivel de sal\nsuperior al normal, los padres suelen notar la sal al abrazar y besar a sus\nhijos e hijas siempre que transpiran. En concreto, es una enfermedad cr\u00f3nica\nque suele ser m\u00e1s frecuente en ni\u00f1os y adultos j\u00f3venes y que, en algunos casos,\npuede ocasionar graves infecciones pulmonares que, a su vez, pueden conducir a\nla muerte.<\/p>\n\n\n\n

La diputada Lidia \u00c9lida Cuesta, expres\u00f3 su satisfacci\u00f3n\npor el tratamiento de este proyecto \u201ces una ley muy importante para los\nfamiliares, y los adolescentes y ni\u00f1os que padecen esta terrible enfermedad, y\nque la vienen pidiendo hace muchos a\u00f1os, por eso celebramos la decisi\u00f3n\npol\u00edtica por parte del Congreso de la Naci\u00f3n y el Presidente por la rapidez con\nque se sancion\u00f3 y promulg\u00f3\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEntendemos que esta ley representa un alivio, aunque no\nsolucione todo los requerimientos de los pacientes y sus familias, en\nparticular porque establece la cobertura del 100% de las prestaciones, que es\nalgo que hasta ahora no ten\u00edan, tanto por parte de las prepagas como de las\nobras sociales, esta es una enfermedad cr\u00f3nica, que va afectando otros \u00f3rganos,\ny sin el tratamiento adecuado puede ocasionar la muerte\u201d enfatiz\u00f3 la\nlegisladora, quien agradeci\u00f3 a la comisi\u00f3n el tratamiento y pidi\u00f3 dedicar la\nsanci\u00f3n \u201ca un papa chaque\u00f1o cuyo hijo padece Fibrosis Qu\u00edstica y que encabez\u00f3\nla lucha por esta ampliaci\u00f3n de derechos, Federico Valdez\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El diputado radical y autor de otra iniciativa en similar\nsentido, Livio Guti\u00e9rrez, adhiri\u00f3 a lo expresado por la diputada Cuesta, y\nagreg\u00f3, \u201cesta C\u00e1mara Legislativa hoy sanciona una ley superadora incluso de la\nLey Nacional, porque prev\u00e9 cuestiones como la automaticidad del cambio del\npaciente pedi\u00e1trico al hospital de adultos, y tambi\u00e9n cuidar el \u00e1mbito, porque\npor m\u00e1s que al paciente se le d\u00e9 la mejor medicaci\u00f3n si no est\u00e1n dadas las\ncondiciones ambientales para su tratamiento su salud se ve afectada de manera\nnegativa, esta norma establece en ese sentido la intervenci\u00f3n del IPDUV para\nque chicos que est\u00e9n en situaci\u00f3n social compleja puedan tener el ambiente en\ncondiciones para sobrellevar esta enfermedad\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

30-Sept-20 El cuerpo legislativo sancion\u00f3 la adhesi\u00f3n provincial a la ley nacional por la que se \u201cDeclara de inter\u00e9s nacional la Lucha Contra la Enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis , una patolog\u00eda cr\u00f3nica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[98],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39196"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39196"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39196\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39201,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39196\/revisions\/39201"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39196"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39196"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasdelparana.com.ar\/NuevaEdicion\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39196"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}