Por iniciativa de una familia de la ciudad de Barranqueras, arribó la titular de AMIGRO (asociación de Miastenia Gravis de Rosario) Graciela Nocesré quien encabezó una charla sobre Miastenia Gravis a quienes transitan la enfermedad, familiares, amigos y vecinos en general, la misma tuvo lugar el domingo pasado en las instalaciones de la EEP N° 422 Constancio Vigil.
Noticias del Paraná dialogó con Graciela Nocese sobre el objetivo de la jornada: “es muy importante difundir porque la Miastenia Gravis es una de las enfermedades poco frecuentes es primordial la difusión, la idea de esta charla nació hace mucho tiempo antes de la pandemia, después se vio truncada por todo lo que nos tocó vivir empezando por la familia de Lara, que estaban desconcertados y les tocó una miastenia un poco rebelde, como le suele pasar a las chicas jóvenes y en función de eso siempre tuvimos la idea de poder acercarnos a Lara, a la familia y a todos los que quieran interiorizarse sobre esta patología”.
Señaló la importancia de estar en contacto, tanto quienes viven con esta enfermedad como familiares: “ lo importante siempre es estar en la misma sintonía, saber que hay personas que van que están igual, a mi no me gusta decir que es una enfermedad que se padece, sino que es una enfermedad qie se transita porque no todos la padecen y tampoco el padecimiento es bueno, lo que hay que pensar siempre es que se puede salir adelante que quizás se pueda retomar una vida diferente a la que teníamos anteriormente pero con algunas diferencias que nos van a permitir desarrollar las aptitudes que nosotros teníamos escondidas y desconocidas”.
La Mistenia Gravis está muy ligada a las emociones, por lo cual es fundamental acompañar en este proceso de aceptación, por tal motivo resulta clave que estas organizaciones se conecten a partir de las herramientas que ofrecen hoy las tecnologías: “la idea es que estemos siempre en el mismo camino para ayudar a aquellos que no tienen quizás la voz para poder expresarse o que no saben hacerlo porque no ayudarlos?, explicarles de qué se trata y que tal vez transiten una etapa de su vida difícil hasta que lo pueden aceptar, pero recuerden siempre que los va a favorecer si aceptan la enfermedad, si aprenden a manejarla y si también se vinculan con otros pares que tengan miastenia o con familiares que tengan que transitar ese camino”.
La familia Jara fue la anfitriona en Barranqueras que se encargó de dar el puntapie inicial para que esto pueda concretarse, en este sentido Lara Jara, una adolescente que transita esta enfermedad, resaltó: “me pone muy contenta porque esto de la difusión de la enfermedad es algo que siempre busqué, desde el día uno en que me diagnosticaron ni yo sabía lo que era esta enfermedad, así que esto es lo que se busca la difusión”.
Por su propia experiencia considera fundamental que la mayor parte de la población se interiorice en qué coste esta enfermedad, sobre todo los actores claves de la sociedad: “es importante a los profesores, médicos, porque hay varios médicos que no saben, porque a mi me ha tocado una situación en el hospital y no sabían lo que era la enfermedad, cómo tratarla y me tuvieron de un hospital a otro y no sabías, así que este es objetivo de la charla para que las familias, médicos, profesores porque en mi colegio también me toca que hay profesores que no saben que es la enfermedad y no saben como tratar, porque muchas veces los síntomas sin emocionales y hay que tomarlo todo muy tranqui”.
En la provincia del Chaco existen organizaciones que se encarga de la promoción y difusión de esta enfermedad como la Fundación Días Felices y CAMIGRACH (Centro de Asistencia de Miastenia Gravis Chaco), al respecto Fernando Gil, quien se encuentra al frente de estas organizaciones informó que hace una año vienen trabajando a través de las mismas, además agradeció la presencia de Graciela Noceré que vino desde Rosario a brindar esta charla. Invitó a la comunidad a que los conozcan a través de las redes sociales.