Desde la Subsecretaría de Integración Comunitaria informaron que el evento, llamado “El rincón de Luma” será a partir de las 16 y se extenderá hasta las 19 horas.
Juan Pablo Traversi, padre de Katzia, explicó que su hija “tiene un síndrome raro, una lesión parcial del cromosoma 9P o síndrome de Alfie y por tercera vez estamos organizando este evento de concientización, porque es poco conocido”.
Esta patología genera un retraso madurativo, hipotonía muscular generalizada. A la pequeña le practicaron terapias tempranas, sesiones de fonoaudiología, kinesiología para que ella pueda avanzar y crecer.
“Nos habían dicho que ella no iba a caminar, que no iba a hablar, no sabían qué tiempo de vida tendría y nosotros, como padres, nos propusimos que ella iba a hacer todo eso y de hecho hoy lo hace”, aseveró.
Su esposa, Ariadne Szachraj, se refirió a “El rincón de Luma, un evento con muchos juegos y la narración de un libro que fue creado para hablar sobre el síndrome de Alfie.
“Soy mamá de Katzia, ella tiene esta patología y a raíz de esto nos motivó a buscar un lenguaje que pueda enseñar sobre el síndrome de Alfie a niños, quienes después serán más grandes. Arrancamos con un libro de cuentos inspirado en chicos de 1 a 5 años y este evento va a dar visibilidad a ese cuento y después los chicos van a estar como metiéndose en el libro a través de diferentes desafíos”, comentó.
Agradeció al Municipio “porque si no fuese por ellos no sería posible y nos permite mostrar lo que somos como provincia, lo lindo que tenemos porque todas las imágenes que vamos a recolectar mañana sábado en ese evento, se irá difundiendo a nivel Latinoamérica”.